[경험담] 2017년 5월 23일 백혈병 진단

제 아들은  4살 때 림프구성 백혈병 진단을 받아 치료 받고 있있으며, 약 1년간의 집중 치료 기간을 끝내고 지금은 완전 유지 치료를 받고 있습니다. 치료 종결까지는 약 2년정도 남아있습니다. 백혈병을 진단 받고 놀라셨을 부모님들을 위해 조금이나마 도움이 되었으면 하는 바람에서 글을 써봅니다.

 

제 아들의 병명은 급성 림프구성 백혈병이며, 2017년 5월 23일에 백혈병 진단을 받았습니다. 백혈병을 알게된 상황을 공유 드리면, 몇일 동안 고열이 났었으며 열이 잘 떨어지지 않았습니다.  기존에 제 아들은 해열제를 먹으면 

열이 잘 떨어지곤 했습니다. 그러나 열이 떨어지지 않아서 낮에 병원에 갔었고, 병원에서는 지켜보자고 했었으나 저녁에 집에 돌아와서 몸까지떠는 아이를 보고 안되겠다 싶어서 응급실에 갔습니다. 

응급실에서 피검사를 하겠냐고 해서, 피검사를 받아봤고혈액 수치가 이상하다는 의견을 받았습니다. 당시 일산 백병원에 응급실을 갔었는데, 암센터가 있는 병원에서 검사를 받아 보는게 좋겠다고 해서, 일산에 있는 국립암센터로 이송해서 갔습니다. 백병원은 암 여부를 판단 할 수 있는 검사 도구가 없었기 때문에, 정확한 진단을 위해 국립암센터로 이송됐습니다.

 

밤 11시정도에 암센터로 이송되서 피검사를 받았고, 새벽에 추가로 소변, 대변 검사 및 X-Ray 검사 등을 실시 했습니다. 결국 아침이 되어서 백혈병 같다는 의사 소견을 들었습니다. 추가 검사 등을 통해 약 3~5일 후 확진 판정을 받았습니다. 그때 당시만 생각해보면 아무것도 모르는 4살짜리 아들과 응급실에서 아이게는 생소한 검사를 받으며, 밤새 보낸 시간이 참 길었던 것 같습니다. 암센터로 오기 전까지는 고열로 인해 잠시 수치가 이상할 것이라고 믿었던 제 믿음은 처참히 깨졌었습니다. 응급실에 치료를 받으면 낫겠지 하는 가벼운 마음으로 나섰다가, 바로 입원을 하게 됐고, 와이프와 아이는 관해 치료 후에 2달만에 집에 돌아왔었습니다.

고열로 인해 응급실에가서 백혈병을 알게됐지만, 돌이켜 보면 초기 증상은 다리에 멍이 였습니다. 정강이 부분에 멍이 들어 있었고, 저는 단순히 놀다가 부딪혀서 생긴거라고 판단 했었는데, 생각해보면 혈소판 부족으로 멍이 회복이 안되면서 남아 있던 것이였습니다.

백혈병 진단을 받고 제가 가장먼저 했던 것은 완치율 검색이였습니다. 드라마 등을 통해 인식되고 있는 백혈병은 생존율이 낮으며 골수 이식이 필요한 무서운 병이니까요. 다행히도 검색했을때 80% 완치율을 보이는 병이였습니다. 성인이 되어 발병하면 위험하나, 그나마 소아들에게는 완치율이 높은 것으로 검색 됐습니다. 드라마 등을 통해 잘못된 정보를 알고 있었던 것이지요. 그 다음으로 했던 행동이 제 수중에 돈이 얼마있나 확인하는 것이였습니다. 아무래도 병원비가 많이 지출 될 것이기 예상했기 때문이지요.

 

2018년 12월 기준으로 진단 받은지 약 1년 6개월이 지났습니다. 현재는 완전유지 치료 중이며, 병원도 2주일에 한번씩 가서 수치만 보고 약만 받아오고 있습니다. 주기적으로 척수치료도 하고 있습니다. 아직 완치판정을 받기까지 시간이 남아 있지만, 지금은 무난하게 잘 치료 받고 있습니다. 돌이켜보면 치료 과정 등에서 2번에 위기 등이 있었지만, 지금은 정상 아이와 같이 씩씩하게 잘 지내고 있습니다. 항암 약을 계속 먹기 때문에 수치가 낮아 질 수 있어 어린이집 및 사람이 많은 곳은 피해야하는 불편함은 있지만요.

비용 지출에 대해 얘기하면 바로 위에서 얘기한 2번의 위기로 지출이 컸습니다. 백혈병은 치료비의 95%가 의료보험 혜택이 되는병입니다. 그러나 정해진 항암약을 치료 받게 되면 치료비 지출이 적은데, 보험 혜택이 되는 치료제에서 부작용 반응을 보이면 문제가 됩니다. 부작용으로 인해 대체약을 쓰거나, 부작용에 대한 치료제를 써야 할 경우 해당 약들은 보험 혜택이 안되는 경우가 있습니다. 그러므로 목돈은 준비 해 두고 계셔야 합니다.  저희 같은 경우는 치료 과정 중에 나타난 부작용 치료 약을 구매하기위해 당일날 바로 4,000만원이 넘는 금액을 해외 계좌로 입금한 경우도 있습니다. 

 

지금 완전유지치료 기간동안에는 병원에 입원을 하지 않기 때문에 치료 비용이 많이 들지 않습니다. 병원도 2주에 1번씩 가고 수치만 확인하고 약만 받아 옵니다. 척수 치료를 하더라도, 당일날 치료 받고 돌아오므로 입원 치료는 없습니다. 그러나 완전유지 치료가 들어가기까지 약 1년 이상동안은 치료를 위해 입원을 수시로 해야하기 때문에 그때동안은 입원비가 상당히 들어갑니다.  

 

치료기간에는 힘드시겠지만, 완전유지치료만 들어가면 편해지니 그때까지 버티셨으면 좋겠습니다.