[경험담]백혈병 치료 시작을 위한 준비 과정

백혈병 진단후 치료 들어가기까지의 기억을 되살려 작성해 봅니다. 

백혈병 진단후 바로 입원해서 먼저 검사를 받기 시작했습니다. 4살 아이에게 낯선 검사들은 모두 쉽지 않았었네요. 와이프가 달래가면서 엑스레이며 각종 검사를 받았습니다. 검사를 위해서인지 약을 써가면서 재웠기 때문에, 아이는 정신을 차리지 못하고 몸은 퉁퉁 붓고, 입원 첫날은 누워만 있었습니다.  와이프는 전날까지 멀쩡한 아이였는데, 중환자가 되었다고 울었던 기억이 나네요. 다행히 다음날 통통 부은채로 눈을 떠써 안심을 했었습니다.  

백혈병도 어떤 종류인지 알아야 치료를 들어갈 수 있지만, 제 아들은 고열을 유지하고 있었기 때문에 치료를 들어가지 못하고 있었습니다. 사실 치료가 들어가면 아이가 오히려 더 편합니다. 척수 주사 등을 제외하고 대부분에 약은 오른쪽 쇄골뼈 아래쪽에 만들어 놓은 포트를 통해 투입되기 때문에 아이가 주사맞을 걱정이 없기 때문에 편합니다. 매일 아침 혈액 검사를 하게 되는데, 포트를 통해 혈액검사를 하게 되니 주사 맞을 걱정이 없어졌습니다. 제 아내는 아이에게 포트를 고무라고 불렀고, 고무가 주사를 다 맞아주기 때문에 걱정말라고 안심시켰었습니다.

 

포트를 만들기 전까지 혈관 주사를 통해 라인을 잡아두는데 4살짜리 아이는 회복이 빠르기 때문에 라인이 금방 막힙니다. 그래서 막히면 새로운 라인을 잡아야 하는데, 수액 주사를 많이 맞으면서 몸이 부어 잘 보이지 않는 혈관에 라인을 잡는건 쉬운일이 아닙니다. 간호사 선생님들은 제 아들 방에 들어오실 때면 한숨을 쉬시고 들어오셨다고 하네요. 암튼, 라인을 잡을 때는 4명이 붙어서 제 아들을 못 움직이게 하고 주사를 놓았으니까요. 매일 새벽 이뤄지는 혈액 검사와 엑스레이 검사로 힘들었던 기억이 납니다. 

제 아들이 백혈병 진단후 곧 바로 치료를 들어 갈 수 없었습니다. 가장 큰 이유는 몸의 이상징후를 알 수 있었던 고열때문이였습니다. 열이 떨어져야 포트를 삽입할 수 있는데, 열 때문에 할수가 없었습니다. 포트를 삽입하면 몸에 열이 높아 질 수 있기 때문에, 정상적인 체온에서 삽입해야 한다고 합니다. 그래서 여러 검사를 통해 고열의 원인은 아데노바이러스때문인 것으로 파악 했습니다. 정상적인 아이라면 감기로 앓고 지지나가는 흔한 바이러스 종류 중 하나이지만, 제 아들의 몸속에는 백혈병으로 인해 바이러스와 싸워줄 병사(호중구)가 없기 때문에 치료 약을 투여해야했습니다. 

그러나 아데노바이러스 치료제의 부작용을 고려해야 했습니다. 부작용은 신장기능이 떨어질 수 있는 것이였습니다. 최악의 경우 신장 기능이 손상되면 향후에 이식 등을 고려해야 할수도 있었습니다. 의사 선생님이야 당연히 나중에 문제가 될 소지 등을 고려해서 최악의 부작용 상황에 대해 설명을 해주셨구요. 저희 부부는 당연히 아이를 살리는게 우선이였기 때문에, 치료제를 구매하기로 했습니다. 치료제는 희규약품이기 때문에, 희귀약품센터를 통해 약을 구매했습니다. 돈을 계좌이체로 보내면 택배로 약이 배송되는 방식입니다. 2번정도 투여하기 위해서2개를 구매했습니다. 1개당 비용은 약 90만원 정도였던 것으로 기억합니다.  

치료제는 일주일에 2번 나눠서 투여를 했고, 다행히 신장에 대한 부작용 없이 아데노바이러스는 제거 할 수 있었습니다. 소변을 잘 봐야해서 자주 소변을 보도록 유도를 했었습니다. 그러나 고열은 계속 남아 있었습니다. 열이 안떨어져서 치료 시기가 늦어질까 걱정을 했었는데, 다행히 백혈병에 의한 열이 났을때 쓰는 치료제를 투여하고 열이 떨어졌습니다. 처음 응급실에 왔을때 썼던 약인데 아데노바이러스 때문에 효과가 없다가, 바이러스가 없어지면서 그 약이 효과를 나타나게 됐습니다. 5월 23일에 입원해서 5월 31일에 포트를 만들었으니, 약 일주일정도 열로 고생했던 것 같습니다. 입원해서 해열제도 많이 맞았었네요.

 

그 이후는 골수에서 백혈병을 제거하는 관해 치료를 위해 무균실로 옮겨야 했습니다. 그러나 무균실은 보호자 없이 아이 혼자 있어야 하기 때문에, 우리는 입원해서 쭉 사용하고 있던 1인실에서 치료를 받겠다고 했습니다. 치료받던 일산의 국립암센터는 소아들 전용 무균실도 없었으며, 4살 아이가 무균실에 혼자 있는다는건 말도 안되는 것이였으니까요. 다행히 1인실에서 별탈없이 관해까지 마치고 퇴원을 했었습니다. 아이와 와이프는 진단 후 약 2개월만에 집에 돌아왔었네요.